La Giornata delle malattie rare è il più importante evento al mondo, dedicato ai malati rari, alle loro famiglie e agli operatori medici e sociali che se ne occupano.
Viene considerata rara ogni malattia che colpisce non più di 5 abitanti su 10.000.
La RARE List™ comprende circa 7,000 diverse patologie, che colpiscono più di 300 milioni di persone nel mondo. In Europa si stima che le persone affette da tali patologie siano circa 20-30 milioni. In Italia si contano circa 2 milioni di malati, moltissimi dei quali in età pediatrica.
I malati rari – e le loro famiglie – oltre a soffrire i disagi causati dalle stesse patologie, lamentano anche un forte senso di isolamento, per raggiungere la piena consapevolezza – tra pazienti, stakeholder pubblici e politici, operatori sanitari e sociali e anche comuni cittadini – e informarli sui cosa siano le malattie rare, ma anche per combattere le disuguaglianze dell'accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi e coordinare azioni politiche forti a beneficio dei malati rari.
La Giornata delle Malattie Rare è regolata a livello internazionale e a livello nazionale. L'organizzazione internazionale è di competenza di Eurordis, che fissa il tema annuale, lo slogan, il poster, coordina la comunicazione comune dei vari Paesi, cura il sito web europeo della manifestazione www.rarediseaseday.org.
In Italia la Giornata delle Malattie Rare è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus. l’Alleanza Nazionale Italiana di EURORDIS.
Il tema di questo anno è “La Voce del paziente”, attraverso il quale si vuole riconoscere il ruolo cruciale dei pazienti nel miglioramento della loro vita e di quella di chi li assiste. Il claim dell’edizione 2016 “Unitevi a noi nel far sentire la voce delle malattie rare” è un invito alla gente di unirsi alla comunità dei malati rari nel far conoscere l'impatto delle malattie rare nella vita delle persone e delle famiglie che ne sono colpite.
Sui social è stato lanciato l'hashtag #uniamoLaVoce.
La Giornata delle Malattie Rare ha il merito di rafforzare l'idea di movimento e ridurre il senso di isolamento e di abbandono insito in ogni malato raro e nella sua famiglia. Questo grande sforzo di produzione di materiale e di coordinamento è reso possibile dal supporto di Farmindustria.
L’edizione 2016 ha raggiunto il numero record di 170 eventi su tutto il territorio nazionale.
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