La recente ricerca della University of Leicester, Health Activism and the Logic of Connective Action. A Case Study of Rare Disease Patient Organisations, supportata da Wellcome Trust e pubblicata in The Journal Information, Communication and Society, conferma che le piattaforme di social media rappresentano un efficace canale di comunicazione per condividere preziose informazioni sulle malattie rare.
In pratica, i ricercatori della University of Leicester hanno scoperto che canali come Facebook, Twitter e altri social media aiutano le persone a costruire comunità e a condividere conoscenze altrimenti poco accessibili.
Le esperienze dei pazienti condivise sulle piattaforme digitali si stanno affermando, sempre con maggiore evidenza, quale centrale punto di riferimento per altri pazienti. Questo nuovo feed di informazioni, a volte, risulta separato dalle fonti mediche tradizionali.
Lo studio ha esaminato le interazioni online nell'ambito delle organizzazioni dei pazienti affetti da malattie rare.
I ricercatori hanno valutato come e in che misura le organizzazioni dei pazienti utilizzano strutture di networking online. In particolare, lo studio ha analizzato il modo in cui gli strumenti online forniscono piattaforme alternative per reperire informazioni sulla salute e discutere temi correlati alla patologia.
Lo studio evidenzia che i social media digitali:
- facilitano i processi di condivisione di conoscenze relative alla salute;
- forniscono percorsi personalizzati per l'impegno pubblico relativi alla salute;
- creano inedite modalità di accesso alle informazioni sulla salute.
La ricerca, inoltre, ha messo in evidenza il valore delle storie dei pazienti e in quale modo tale prospettiva possa aumentare o – addirittura – essere più rilevante dei tradizionali canali della medicina, come ha dichiarato la dott.ssa Stefania Vicari.
«Questo progetto dimostra le potenzialità degli strumenti di comunicazione online per le comunità dei pazienti isolati e la misura in cui la conoscenza esperienziale dei pazienti sta diventando un punto di riferimento per gli altri pazienti».
La condivisione di storie ed esperienze personali, soprattutto nei casi in cui la malattia rara affligge pochi individui, rappresenta una alternativa praticabile rispetto alla scarsa conoscenza di alcune patologie.
«Queste forme di azione connettiva – continua Stefania Vicari – possono aiutare a costruire narrazioni personali che rafforzano le comunità dei pazienti, la produzione bottom-up di conoscenze sulla salute rilevanti per un pubblico più vasto, e lo sviluppo di un contesto informativo e, infine, che facilita l'azione politica dei pazienti».
La rete, che già nel nome suggerisce l’idea di unire le persone, può quindi realmente esercitare un’azione connettiva tra pazienti, medici e istituzioni.
«Non solo la conoscenza dei pazienti rappresenta un prezioso sostegno reciproco all'interno di comunità di pazienti – sostiene Vicari – ma ha anche il potenziale di aggiungere alle conoscenze mediche tradizionali, soprattutto nei casi in cui queste sono limitate, come nel caso delle malattie rare».
Per maggiori informazioni sullo studio della University of Leicester, clicca qui.
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