A renderlo possibile è stato un lungo percorso di indagini a conclusione del progetto “Prima Conferenza di Consenso Italiana sul Patient Engagement”, promossa dall’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano – Centro di Ricerca EngageMinds Hub – in collaborazione con Regione Lombardia e finalizzata a raggiungere il consenso tra gli Esperti sulle metodologie e gli strumenti più efficaci per promuovere il Patient Engagement.
«Definire raccomandazioni condivise – chiarisce con entusiasmo la professoressa Guendalina Graffigna, coordinatrice scientifica e anima del progetto – è un passo fondamentale per far passare il Patient Engagement da un “buon proposito” ad una “prassi reale” in sanità. Il 13 giugno sarà un evento importante: è la prima volta non solo nel nostro Paese, ma anche a livello internazionale, che si conduce una Conferenza di Consenso per la Promozione del Patient Engagement».
Guarda la video intervista a Guendalina Graffigna.
I pazienti poco coinvolti nel processo di cura rischiano 10 volte di più di incorrere in ricadute e/o aggravamenti rispetto a pazienti con alto Engagement. Inoltre, i pazienti con bassi livelli di Engagement riportano in 9 casi su 10 sintomi ansioso-depressivi.
Questo è solo un esempio delle evidenze emerse dagli studi condotti dal neonato centro di ricerca EngageMinds Hub dell’Università Cattolica su un campione di 1.389 pazienti cronici italiani. A risentire dell’effetto negativo della mancanza di Engagement è anche il portafoglio dei pazienti: la spesa sanitaria mensile out-of-pocket – cioè direttamente dalle tasche dei pazienti cronici intervistati – raddoppia quando la persona non si sente coinvolta e protagonista del proprio percorso sanitario.
Il paziente attore protagonista del sistema di cura è la sfida del futuro per il Patient Engagement, ossia il processo che promuove la centralità e la partecipazione della persona nel proprio percorso sanitario, valorizzandone le scelte consapevoli, le priorità assistenziali, il contesto di vita familiare.
Protagonismo della persona che anche il Piano Nazionale della Cronicità indica come via maestra per l’innovazione sanitaria. Per la prima volta, a livello internazionale, Milano ospita il 12 e 13 giugno la Prima Conferenza di Consenso per il Patient Engagement in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche, promossa dall’Università Cattolica in collaborazione con la DG Welfare di Regione Lombardia e sotto la supervisione metodologica dell’istituto Superiore di Sanità. Clicca qui, per scaricare il programma.
La promozione, l’organizzazione e lo svolgimento dell’iniziativa, in linea con lo standard definito dal Consensus Development Program del NIH statunitense e la metodologia descritta nel Manuale SNLG dell’Istituto Superiore di Sanità, si svilupperà in una prima giornata dedicata alla condivisione delle evidenze scientifiche tra gli esperti, e una seconda, aperta la pubblico, martedì 13 presso l’Auditorium “Testori” di Palazzo Lombardia in Piazza Città di Lombardia, 1 a Milano dalle 9.30 alle 13, dove verranno esposte le raccomandazioni.
Nonostante le promettenti evidenze scientifiche sul valore dell’Engagement per il benessere della persona e l’efficienza del sistema, più della metà dei pazienti cronici italiani dichiara di non sentirsi adeguatamente sostenuto e legittimato a giocare un ruolo pro-attivo nel proprio percorso sanitario.
L’Engagement è dunque una priorità etica e pragmatica per il Sistema Sanitario Nazionale come testimoniato dall’indirizzo strategico proposto dal Piano Nazionale della Cronicità e il Piano Nazionale della Prevenzione. Entrambi i documenti sottolineano l’urgenza di una rivoluzione organizzativa e culturale al fine di promuovere il protagonismo e il coinvolgimento attivo delle persone in sanità. Un principio facile a dirsi ma complesso nella sua realizzazione anche perché ad oggi mancano linee guida condivise circa le metodologie e strumenti per la promozione dell’Engagement del paziente cronico.
Al progetto hanno partecipato oltre 100 esperti espressione di 20 tra società medico-scientifiche e associazioni professionali in ambito sanitario, 16 aziende sanitarie, 15 associazioni di pazienti/volontari. Una rete multidisciplinare e multi-stakeholder per la prima volta allo stesso tavolo con il comune obiettivo di definire raccomandazioni condivise per la promozione del Patient Engagement e la responsabilizzazione di tutti gli attori in gioco nel percorso assistenziale.
Nell’organizzazione della Conferenza di Consenso sono stati coinvolti diversi soggetti: il Comitato promotore, il Comitato tecnico scientifico, i Gruppi di lavoro tecnici per l’analisi della letteratura e il Panel Giuria composto da 16 membri, che è stato individuato sulla base di criteri di autonomia intellettuale, rappresentatività, autorità in campo scientifico e in modo da garantire la necessaria multidisciplinarietà e multi-professionalità.
Il Panel Giuria, sulla base del materiale prodotto dai gruppi di lavoro elaborerà un documento conclusivo che verrà esposto martedì 13 e che risponderà ai seguenti quesiti:
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