Il 2 aprile di ogni anno il mondo si tinge di blu. Quando nel 2007 le Nazioni Unite istituirono la “Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo” (WAAD, World Autism Awareness Day) individuarono proprio in questo colore la tinta più adatta a rappresentare l’autismo stesso. E sarà un girotondo di fiocchetti blu appuntati sul petto di bimbi, genitori e operatori sanitari ad aprire la giornata di dibattito e discussione sul tema promossa dall’IRCCS San Raffaele: “I disordini dello spettro autistico: le azioni per un loro efficace contrasto”.
In Italia, secondo i dati dell'Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico co-coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità e dal Ministero della Salute, un bambino su 77, nella fascia di età 7-9 anni, presenterebbe un disturbo dello spettro autistico. In prevalenza si tratta di maschi, che sono colpiti 4,4 volte in più rispetto alle femmine. Si tratta di persone e delle loro famiglie, che ancora troppo spesso e con la pandemia ancor di più, devono combattere da soli per difendere il proprio diritto a una vita piena e dignitosa.
“Si tratta di un gruppo eterogeneo di disordini del neurosviluppo” spiega Enrico Garaci, Presidente del Comitato Scientifico dell’IRCCS San Raffaele, “con una alterazione delle funzioni socio-comunicative. Coinvolgono principalmente linguaggio e comunicazione e sono caratterizzati da interessi ristretti e comportamenti ripetitivi, tuttavia si manifestano in modi diversi pur condividendo il problema di una difettosa interazione sociale. Più che di autismo si dovrebbe parlare di autismi”.
La giornata del 2 aprile rappresenta una occasione importante per richiamare l’attenzione di tutti sui diritti delle persone con spettro autistico e sui doveri della scienza e delle istituzioni nel garantire percorsi assistenziali mirati. “Il convegno promosso dal nostro Istituto” illustra Garaci, “vede la presenza di autorevoli rappresentanti delle istituzioni sanitarie, di docenti, di ricercatori, di associazioni di pazienti e delle famiglie secondo un approccio olistico che deve evitare la frammentazione degli interventi e che deve promuovere la partecipazione e la personalizzazione delle cure”.
“Un confronto globale sul tema per condividere interventi mirati al fine di ridurre il forte impatto sociale di questo disordine che ricade pesantemente sulle famiglie, per promuovere protocolli di screening e per mettere a punto interventi precoci orientati a contrastare i sintomi associati. Parleremo di scuola, dei disagi e delle difficoltà acuite dalla DAD, così come disturbi del sonno e dei progressi della scienza. Ma soprattutto parleranno i protagonisti veri, i genitori di alcuni bambini in cura presso i nostri reparti di riabilitazione dell’età evolutiva, con delle testimonianze dirette”, conclude Amalia Allocca, Direttore Medico Aziendale del Gruppo San Raffaele.
L’evento sarà trasmesso in diretta streaming su zoom https://bit.ly/IDISORDINIDELLOSPETTROAUTISTICO e sulla pagina Facebook del San Raffaele.
Di seguito, il programma completo dell'evento: