"Conoscere la MLD" è il nome del progetto di Disease Awareness ideato da Merqurio, con il contributo non condizionato di Orchard Therapeutics, sulla leucodistrofia metacromatica. Si tratta di una campagna di sensibilizzazione rivolta ai neuropsichiatri infantili e che ha lo scopo di approfondire la conoscenza della malattia rara, facilitandone la diagnosi precoce.
Per raggiungere l'obiettivo, ai clinici sono state destinate delle newsletters ed è stata creata appositamente per loro una sezione specifica sulla leucodistrofia metacromatica su Dottnet, il portale di Merqurio dedicato ai medici, dove potranno trovare risposte ai loro dubbi e studi sui casi clinici. Troverete il link alla fine dell'articolo.
Di seguito, maggiori dettagli sulla leucodistrofia metacromatica e sulla campagna "Conoscere la MLD"
La MLD è una malattia rara genetica neurometabolica, caratterizzata dal coinvolgimento della sostanza bianca del sistema nervoso centrale e periferico. La sua insorgenza avviene in età pediatrica.
La Leucodistrofia Metacromatica può portare in breve tempo alla perdita delle principali funzioni motorie e cognitive, e a una morte prematura. Tuttavia, grazie alla terapia genica e a una diagnosi precoce, l'evoluzione della patologia può rallentare o, addirittura, i pazienti possono godere di uno sviluppo psicomotorio paragonabile a quello dei bambini sani.
Con la campagna di Disease Awarness "Conoscere la MLD", Merqurio si pone l'obiettivo di coinvolgere i Neuropsichiatri Infantili in una campagne di informazione, che fornisca loro gli strumenti utili ad approfondire e conoscere la patologia.
Gli obiettivi della Campagna per la Leucodistrofia Metacromatica
Cliccate qui per accedere all'area web di Dottnet dedicata alla Leucodistrofia Metacromatica.