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"Conoscere la MLD" la campagna lanciata da Merqurio per la Leucodistrofia Metacromatica

Scritto da Sabrina Bruffa | 10/05/22 12.18

La campagna, con il contributo non condizionato di Orchard Therapeutics, mira a facilitare la comprensione dei medici specialisti sulla Leucodistrofia Metacromatica e favorire la diagnosi precoce.

"Conoscere la MLD" è il nome del progetto di Disease Awareness ideato da Merqurio, con il contributo non condizionato di Orchard Therapeutics, sulla leucodistrofia metacromatica.  Si tratta di una campagna di sensibilizzazione rivolta ai neuropsichiatri infantili e che ha lo scopo di approfondire la conoscenza della malattia rara, facilitandone la diagnosi precoce. 

Per raggiungere l'obiettivo, ai clinici sono state destinate delle newsletters ed è stata creata appositamente per loro una sezione specifica sulla leucodistrofia metacromatica su Dottnet, il portale di Merqurio dedicato ai medici, dove potranno trovare risposte ai loro dubbi e studi sui casi clinici. Troverete il link alla fine dell'articolo.

Di seguito, maggiori dettagli sulla leucodistrofia metacromatica e sulla campagna "Conoscere la MLD"

Che cos'è la Leucodistrofia Metacromatica 

La MLD è una malattia rara genetica neurometabolica, caratterizzata dal coinvolgimento della sostanza bianca del sistema nervoso centrale e periferico. La sua insorgenza avviene in età pediatrica.

La Leucodistrofia Metacromatica può portare in breve tempo alla perdita delle principali funzioni motorie e cognitive, e a una morte prematura. Tuttavia, grazie alla terapia genica e a una diagnosi precoce, l'evoluzione della patologia può rallentare o, addirittura, i pazienti possono godere di uno sviluppo psicomotorio paragonabile a quello dei bambini sani.

"Conoscere la MLD", la campagna di Merqurio - I dettagli

Con la campagna di Disease Awarness "Conoscere la MLD", Merqurio si pone l'obiettivo di coinvolgere i Neuropsichiatri Infantili in una campagne di informazione, che fornisca loro gli strumenti utili ad approfondire e conoscere la patologia. 

Gli obiettivi della Campagna per la Leucodistrofia Metacromatica 

  • Offrire ai clinici un servizio di aggiornamento scientifico sulla Leucodistrofia Metacromatica
  • Migliorare la capacità di screening dei medici del territorio per identificare in maniera appropriata la MLD
  • Fornire esperienze attraverso racconti di casi clinici
  • Rispondere alle esigenze di dubbio diagnostico al fine di supportare i clinici nella diagnosi precoce

Gli strumenti della campagna "Conoscere la MLD"

  • Individuazione del Patient Journey;
  • Invio Newsletter dedicate al target di riferimento, ossia i Neuropsichiatri Infantili presenti nel Data Base di Merqurio, al fine di ingaggiare i clinici e invitarli ad accedere all'area web in cui saranno pubblicati i contenuti di approfondimento;
  • Creazione di un'area web interamente dedicata alla campagna di Disease Awarness all'interno di Dottnet.it, dove saranno disponibili tutti i materiali, i contenuti  e le informazioni legate all’iniziativa;

Cliccate qui per accedere all'area web di Dottnet dedicata alla Leucodistrofia Metacromatica.