"Una maratona di idee anche non convenzionali in cui i partecipanti, divisi in gruppi, collaborano intensamente a soluzioni rispetto ad una sfida assegnata". È questa l'idea di CSL Behring per HackERare, il primo hackathon virtuale sulle malattie rare promosso dalla stessa azienda biotecnologica, con il contributo scientifico-intellettuale della SIFO. "Anche l'organizzazione sanitaria - spiega il team di CSL Behring - può essere sottoposta a processi di innovazione in cui la generazione delle soluzioni viene realizzata tramite la condivisione e sperimentazione dialogica, fuori dagli schemi tradizionali".
All'iniziativa, che si svolgerà online il prossimo 6 febbraio con la proclamazione dei vincitori con i due progetti migliori in concomitanza della giornata delle malattie rare del 28 febbraio, parteciperanno 70 studenti e giovani laureati in Farmacia, CTF (compresi gli specializzandi in Farmacia Ospedaliera) e Design, i quali - divisi in squadre - progetteranno insieme soluzioni innovative per pazienti e personale ospedaliero grazie ai facilitatori di H-Farm.
Oltre ad essere un'iniziativa innovativa, HackERare si inserisce all’interno del Progetto Pronti, progetto di partnership con i farmacisti ospedalieri che prevede una serie di attività, tavole rotonde e workshop per la formazione e l’aggiornamento di questa figura professionale che ha un ruolo decisivo nell’ambito della qualità del sistema sanitario e della sua sostenibilità.
Il mondo delle terapie rare è un mondo complesso, pertanto HackERare - in particolare - si concentrerà su due sfide: l'aderenza alla terapia e la carenza di farmaci per questi pazienti fragili.
SFIDA 1 | ADERENZA ALLA TERAPIA
La prima sfida che HackERare si pone è "Come possiamo migliorare la comunicazione fra i pazienti/caregiver e l’ospedale per monitorare l’aderenza alla terapia da parte dei pazienti affetti da malattie rare?"
L'OMS ha adottato la definizione di Haynes e Rand, che definisce l'aderenza terapeutica come la misura in cui il comportamento di una persona - nell'assumere farmaci, seguire una dieta e/o attuare cambiamenti nello stile di vita - corrisponde alle raccomandazioni di professionisti sanitari condivise dal paziente (1).
Il problema dell'aderenza alle cure non risparmia nemmeno l’ambito delle malattie rare ma risulta sempre più evidente che la mancata aderenza alle prescrizioni, con stime intorno al 50%, costituisce un problema diffuso in tutto il mondo, con conseguenze negative sulla salute individuale e con ricadute di tipo economico. E si stima che in Europa, il costo della non aderenza alle terapie farmacologiche sia pari a 125 miliardi di euro l'anno.
I pazienti affetti da malattia rara, rispetto ad altre patologie, sono maggiormente esposti a rischi di perdita di aderenza per diversi motivi. Primo fra tutti il contesto assistenziale che non sempre riesce a fornire tutti gli strumenti di supporto considerato che alcune malattie non sono ancora ben codificate. La politerapia rappresenta un altro aspetto critico che tende a far diminuire l’aderenza nel tempo e, infine, il ritardo della diagnosi che tende a rendere il paziente ancor più vulnerabile. Altre cause della non aderenza possono essere la dimenticanza, la complessità, la durata e gli eventuali effetti collaterali del trattamento in corso, la mancata consapevolezza della gravità della patologia, il timore di dipendenza, la scarsa motivazione.
La scarsa aderenza alle prescrizioni del medico, infatti, è la principale causa di inefficacia delle terapie farmacologiche e comporta un aumento degli interventi di assistenza sanitaria, della morbilità e della mortalità, costituendo un danno sia per i pazienti, sia per il sistema sanitario e per la società.
SFIDA 2 | Gestione delle CARENZE
La seconda sfida è quella di trovare un modo per supportare i farmacisti ospedalieri nella gestione e nel rifornimento del magazzino per ovviare alla carenza di farmaci per pazienti affetti da malattie rare.
L'irreperibilità, anche temporanea, di un farmaco rappresenta una criticità per tutti gli attori: strutture ospedaliere e territoriali, farmacisti, clinici e soprattutto pazienti per i quali in alcuni casi il farmaco è un vero e proprio salvavita. Nei casi dei malati 'rari' la carenza anche temporanea, ha effetti diretti sulla salute e la qualità di vita con il rischio di aggravamento, recidive, ospedalizzazioni. Dal punto di vista economico questo può significare adottare strategie terapeutiche di emergenza con aumento dei costi. I farmacisti del SSN sono costantemente impegnati a prevenire e gestire indisponibilità e carenze con complesse strategie organizzative come la gestione delle scorte, l'individuazione di trattamenti alternativi o l'importazione di prodotti analoghi dall'estero.
La mancata gestione delle carenze, infatti, può diventare un problema di salute pubblica, soprattutto se coinvolge farmaci salvavita. Se poi la carenza risulta essere a livello Europeo o Globale è importante mettere in atto tutte le azioni necessarie per assicurare il corretto approvvigionamento dei farmaci nel nostro Paese e la loro dispensazione a livello regionale e territoriale.
LA SCELTA DEI VINCITORI
Partendo dalle due sfide, i partecipanti saranno divisi in gruppi per un'attività̀ di generazione di idee. Le due idee vincenti (una per ogni sfida) saranno elette da un Comitato di Valutazione composto da CSL Behring e SIFO.
La parola hackathon è un "portmanteau" delle parole 'hack' e 'marathon', dove hack è usato nel senso di programmazione ludica ed esplorativa e rientrano nel florido filone della Open Innovation. Utilizzando le tecniche del Brainstorming, i gruppi generano diverse idee e poi selezionano quella più promettente.
Dopo che il Comitato di Valutazione composto da CSl Behring e da SIFO che ha dato un contributo scientifico-intellettuale, avrà esaminato tutti i risultati, 2 squadre verranno premiate con un compenso in denaro pari a 2500,00 euro da redistribuire equamente fra i membri del gruppo.
(1) http://www.who.int/chp/knowledge/publications/adherence_report/en/