Come può un medico, fosse anche il più diligente e volenteroso, conoscere ognuna delle oltre 6.000 patologie che colpiscono poche decine di pazienti ciascuna?
Le Malattie Rare riconosciute sono oltre 6.000 e - attualmente - colpiscono il 5% della popolazione mondiale, difatti oltre 300 milioni di persone in tutto il mondo sono affetti da una malattia rara.
Si stima che i malati rari in Italia siano oltre un milione, mentre sono circa 325 mila quelli censiti dal Registro Nazionale Malattie Rare, che raccoglie le segnalazioni delle patologie censite dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), provenienti da circa il 90% delle Regioni.
Una malattia si definisce rara in Europa quando colpisce meno di 1 individuo su 2000. Dunque, si parla di "rarità" in quanto ciascuna malattia può colpire solo pochi individui sparsi in tutto il mondo, ma nell'insieme il numero delle persone affette da queste patologie equivale alla popolazione del terzo Paese più grande del mondo.
In occasione delle celebrazioni mondiali della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Merqurio dedica interamente due Campus a tale tematica: Roma, 18 marzo 2020 Milano; 26 marzo 2020.
I due eventi non sono concepiti come repliche, bensì ognuno avrà una connotazione specifica. Il 18 marzo, a Roma, si affronterà il tema della rarità nell’ottica del rapporto con il medico; mentre l’appuntamento del 26, a Milano, metterà a fuoco la situazione dal punto di vista del territorio.
Se sei interessato, partecipa:
Roma, 18 marzo 2020:
Milano, 26 marzo 2020: