Lo scorso 5 maggio si è celebrata la giornata mondiale dedicata all’ipertensione arteriosa polmonare, malattia rara, poco conosciuta e spesso purtroppo sottovalutata.
È una malattia rara dei vasi sanguigni dei polmoni quella che colpisce senza distinzione di età circa 3.000 persone in tutta Italia, soprattutto donne. Si chiama ipertensione arteriosa polmonare e saperne riconoscere i sintomi, quali affanno, spossatezza e svenimenti, è fondamentale per la diagnosi precoce, che oggi arriva in media con due anni di ritardo, e il processo di cura.
I pazienti con ipertensione arteriosa polmonare si devono confrontare con diverse complicanze, sia nella vita privata sia a livello medico, e questo anno di pandemia ha colpito più severamente, sia fisicamente che psicologicamente, le persone affette da malattie rare.
Ma quali sono le conseguenze del Covid-19 su queste persone? È possibile tutelare maggiormente le persone fragili in un contesto di pandemia? Come è possibile superare pregiudizi e diffidenze verso queste malattie? Quale ruolo può avere la scuola?
Su queste e altre tematiche si sono interrogati 600 studenti protagonisti dell’evento live “Crescere in emergenza”, tappa conclusiva del progetto Fattore J. Dopo gli eventi in Sicilia, Lombardia, Piemonte, Lazio e Veneto si è conclusa, infatti, in Emilia Romagna la staffetta formativa del progetto Fattore J, promosso da Fondazione Mondo Digitale con la collaborazione di Janssen Italia e il patrocinio dell’Istituto Superiore di Sanità per educare i giovani a sviluppare intelligenza emotiva, rispettare "unicità" e "diversità" e a considerare la malattia come elemento della vita.
Alle domande poste dagli studenti ha risposto, tra gli altri, lo specialista Nazzareno Galiè, direttore di Cardiologia del Policlinico universitario Sant'Orsola di Bologna. Ha preso parte all’evento anche un’ospite d’eccezione, la campionessa olimpica di pattinaggio artistico Carolina Kostner, già volto della campagna di sensibilizzazione “La vita in un respiro”, promossa da Janssen Italia in collaborazione con AIPI (Associazione Ipertensione Polmonare Italiana).
“L’ipertensione arteriosa polmonare è una malattia conosciuta poco dal largo pubblico e soprattutto dai giovani. Il fatto di non presentare sintomi specifici porta spesso a sottovalutare i campanelli d’allarme” – spiega Nazzareno Galiè, Direttore della Cardiologia al Policlinico S. Orsola, Università Bologna, Coordinatore delle Linee Guida Internazionali sulla Ipertensione Polmonare e responsabile Comitato Scientifico AIPI. “Per una corretta gestione e migliorare la prognosi è fondamentale la diagnosi precoce, per questo risulta importante fare informazione e sensibilizzare la popolazione a riguardo. Ben vengano quindi iniziative come quella di oggi che permettono un incontro con giovani studenti. I ragazzi sono come delle spugne ed è importantissimo trasmettere messaggi che permettano di aumentare la consapevolezza e il rispetto a coloro che saranno gli adulti di domani”.
“Con Fattore J l'educazione emotiva è tornata a pieno diritto in classe. Abbiamo creduto da subito in questo magnifico progetto del quale siamo orgogliosi di averne fatto parte - afferma Leonardo Radicchi, Presidente AIPI. “L'integrazione nel curriculum tradizionale scolastico di competenze per la vita quali empatia, ascolto, rispetto sono state motivo di crescita per le centinaia di ragazzi che ci hanno ascoltato...a testimonianza di quanto affermo le tantissime domande che si sviluppavano durante ogni webinar. I giovani hanno dimostrato grande interesse per gli aspetti emotivi che emergono quando si affronta una patologia, ma anche, con mia grande sorpresa, per gli aspetti tecnici della malattia, nello specifico dell'IP. Se volgiamo usare un gioco di parole possiamo dire che, per questi ragazzi, in particolare durante i mesi di DAD, Fattore J è stata una vera e propria boccata d'ossigeno”.
“Sono felicissima di aver avuto la possibilità di partecipare a questa giornata - racconta Carolina Kostner. “È bellissimo confrontarsi con così tanti giovani e portare l’attenzione su malattie poco conosciute come l’ipertensione arteriosa polmonare. Prendersi cura di noi stessi significa anche informarsi e prevenire”.
Fattore J è un progetto pensato per i giovani, e ha l’obiettivo di aiutarli nello sviluppare maggiore consapevolezza sulle situazioni di disagio, assumendo comportamenti responsabili e rispettosi. In questo modo è possibile anche migliorare il livello di attenzione sulla salute degli adolescenti ed evitare che le diagnosi arrivino troppo tardi.
Avviato ad aprile 2020, Fattore J ha visto la partecipazione attiva di 12.000 ragazzi di 63 scuole in oltre 80 webinar dedicati alle aree terapeutiche di ematologia, immunologia, infettivologia, ipertensione polmonare e neuroscienze. Oltre alla partnership scientifica dell’Università Campus Bio-Medico di Roma, il progetto si è avvalso della collaborazione di 8 associazioni nazionali di pazienti: Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma (AIL), Associazione Ipertensione Polmonare Italiana Onlus (AIPI), Associazione Malati Reumatici del Piemonte (AMaR), Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino (AMICI Onlus), Associazione Nazionale Amici per la Pelle (ANAP Onlus), Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza (APIAFCO), Network Persone Sieropositive (NPS Italia Onlus) e Progetto Itaca Onlus.
“Siamo molto orgogliosi di aver per primi creduto in un progetto che riesce finalmente a integrare nel curriculum tradizionale scolastico, competenze per la vita quali empatia, ascolto, rispetto”, dichiara Mirta Michilli, direttore generale della Fondazione Mondo Digitale. Grazie al confronto con pazienti e testimoni autentici il progetto migliora non solo il grado di conoscenza di alcune patologie e il livello di attenzione sulla salute dei giovani, ma contribuisce anche a creare spazi di dialogo per l’accettazione e la comprensione dell’altro.
“Janssen Italia è impegnata ad accendere i riflettori su una malattia rara come l’ipertensione arteriosa polmonare e nel sensibilizzare i giovani e l’opinione pubblica a conoscere e riconoscere maggiormente questa patologia, che è necessario diagnosticare precocemente. Come azienda siamo in prima linea nella ricerca di soluzioni terapeutiche innovative che possano migliorare la qualità e le aspettative di vita dei pazienti e rendere l’ipertensione arteriosa polmonare una condizione sempre più gestibile” afferma Loredana Bergamini, Direttore Medico di Janssen Italia.
