Giornata Mondiale della Fibromialgia: il 53% dei fibromialgici ha problemi sul lavoro

In occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia, identificata con un fiocco viola, si affronta la delicata questione dei lavoratori fibromialgici.

Per la Giornata Mondiale della Fibromialgia, si tiene oggi a Roma presso l'Acquario Romano il 6° Convegno Nazionale del Comitato Fibromialgici Uniti (CFU). Durante il convegno saranno presentati i dati di un importante lavoro di ricerca su Fibromialgia e lavoro che ha stimolato la nascita dell’Osservatorio Salute e Benessere sul Luogo di Lavoro. Secondo i calcoli di CFU, i fibromialgici in Italia 2 milioni, circa il 3% della popolazione.

Gli obiettivi della ricerca sulla Fibromialgia dell'Osservatorio

Il lavoro di ricerca - durato 3 anni - su 1179 persone, aveva tra i suoi obiettivi di individuare sia i fattori facilitatori e quelli che costruiscono una barriera, in alcuni casi molto alta, ad una vita lavorativa soddisfacente e produttiva. 

L'indagine si è concentrata anche sui cosiddetti 'accomodamenti ragionevoli’, ossia le soluzioni per modificare gli ambienti di lavoro, renderli inclusivi e permettere anche a chi ha una malattia cronica di essere produttivo, sostenersi, mantenere un ruolo sociale. Sono così definiti ai sensi della Convenzione Onu e della Direttiva Europea 2000/78/CE che vuole favorire le pari opportunità sul luogo di lavoro. Nel caso della fibromialgia sì tratta di sedie, postazioni, illuminazione, possibilità di fare pause anche brevi.

I risultati della ricerca: cosa affermano i lavoratori fibromialgici

In generale, la stanchezza è riferita dal 93% dei lavoratori, tristezza e umore instabile rappresentano il 55%.

In molti casi i pazienti fibromialgici nascondono la malattia sul lavoro per non essere giudicati, etichettati, marginalizzati. Il livello di benessere sul lavoro purtroppo non è alto. Solo il 14% dei nostri intervistati ne è soddisfatto. Il 53% ha riferito problemi significativi, il 16% non ci va volentieri mentre il 17% manifesta un vero e proprio stato di ansia con preoccupazione di perderlo.

Nei questionari è emerso che sulla qualità del lavoro incidono fattori diversi ed eterogenei: strumenti ma anche mansioni, postazioni, livello di partecipazione, qualità delle relazioni. 

Mentre durante i focus group sono emerse le criticità: il mix di malattia invisibile (il dolore non si vede), richiesta di malattia, mansioni impossibili da svolgere e mancato riconoscimento da parte del SSN, fanno si che il soggetto fibromialgico sia considerato ‘improduttivo’.

Il livello di mansioni non rappresenta un vantaggio: anche il 60% degli imprenditori ha problemi che li hanno costretti a cambiare anche drasticamente la quantità di ore lavorate o il tipo di attività. Mentre il 69% degli insegnanti ha problemi pratici ma teme meno di perdere il lavoro per le maggiori tutele offerte dall’impiego pubblico. 

Difficoltà legate ad orario, assenze e ritmi di lavoro sono state abbastanza bilanciate: in 467 hanno trovato accoglimento e soluzione e in 492 casi invece non sono state risolte. 

 In alcuni casi i pazienti assumono farmaci che interferiscono con lucidità e capacità di concentrazione, soffrono di emicranie e hanno esigenze speciali per ciò che riguarda la temperatura degli ambienti. 

 Il commento di Barbara Suzzi, Presidente del Comitato Fibromialgici Uniti

È la presenza di barriere che ostacolano il ‘funzionamento’ che determina lo status di ‘disabilità’ e non la condizione in sé” spiega Barbara Suzzi, Presidente del Comitato Fibromialgici Uniti “Non si tratta di uno stratagemma semantico ma della definizione ufficiale dell’ICF (International Classification of Functioning disability and health). Se un cieco lavorasse al buio non sarebbe una situazione per lui disabilitante, mentre lo sarebbe per una persona vedente, ecco, questo esempio serve per comprendere come il contesto sia fondamentale”. 

È un eufemismo per dire che alla persona con fibromialgia sono attribuiti: debolezza, scarsa volontà, mancanza di senso di responsabilità, inaffidabilità. Si tratta di una forma di stigma a tutti gli effetticontinua la Presidente SuzziInoltre nella scelta tra un dipendente sano e uno con fibromialgia per il quale il datore di lavoro non gode di vantaggi fiscali, come quelli per le categorie protette, è quest’ultimo a farne le spese. Ma anche quando la persona protetta riesce a mantenere il posto di lavoro, ciò ha un prezzo elevatissimo su salute e qualità di vita". 

 I fattori facilitanti per i lavoratori fibromialgici

Per rendere più agevole il lavoro ai pazienti fibromialgici, si consigliano:

  • pause
  • spazi e tempi per riposare
  • lavoro agile 
  • part-time
  • orari flessibili 
  • ritmi di lavoro adeguati
  • cambiamento di mansione