Per dare reale valore al Paziente Esperto serve la collaborazione di pazienti, associazioni, istituzioni, università e aziende farmaceutiche.
Merqurio – che sostiene le associazioni dei pazienti, mettendo in evidenza attività, eventi e discussioni, attraverso gli oltre 90 blog loro dedicati in DottNet – ha organizzato il 22 settembre 2016 a Milano la tavola rotonda: “Paziente Esperto: verso una proposta di definizione condivisa”.
L’incontro, per la prima volta, ha rappresentato per gli esperti in materia di paziente l’occasione di sedere allo stesso tavolo di lavoro e misurarsi su un tema dal deciso taglio transdisciplinare. A rendere il tavolo di lavoro veramente "rotondo" è stato l’approccio democratico e trasversale che i relatori e tutti i membri del panel di discussione hanno tenuto durante l’intera durata dei lavori.
Ad accogliere esponenti dell’industria farmaceutica, delle associazioni di pazienti, del mondo accademico, Marco Marzorati (Direttore Generale Merqurio); mentre i lavori sono stati aperti da Giuseppe Recchia (Direttore Medico-Scientifico GlaxoSmithKline, Consigliere Fondazione SmithKline) coautore – insieme a Renza Barbon Galluppi (Presidente Onorario Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare), Stefano Mazzariol (Paziente Esperto EUPATI - Vice Presidente Parent Project Onlus) e Claudio Taranto (Coordinatore Centro studi SIC – Sanità In Cifre di Senior Italia FederAnziani) dall’articolo “Paziente esperto, da passeggero a co-pilota della ricerca terapeutica?”, da cui si è ritenuto opportuno aprire i lavori.
In prima istanza, la giornata di ieri si è posta un chiaro obiettivo definitorio, partendo dalla proposta di Renza Barbon Galluppi: “Il paziente esperto è colui che consapevolmente riesce a estrarre dalla propria esperienza di salute un ‘valore’ di conoscenza”. Tale definizione è stata immediatamente arricchita da una accurata descrizione delle competenze, presentate da Stefano Mazzariol.
Guendalina Graffigna (Professore Associato di Consumer & Health Psychology, Facoltà di PsicologiaUniversità Cattolica - Direttore Scientifico di COPE - Consortium for PATIENT ENGAGEMENT) ha confermato la rilevanza del Paziente Esperto nel Sistema Sanitario, ma ha anche sottolineato che si tratta di una risorsa poco valorizzata. «Bisognerebbe invece – sostiene Graffigna – passare a un Person Centred Model», ipotesi che ha sedotto l’intera platea.
Dopo aver assegnato alla figura del Paziente Esperto dei contorni più chiari, la tavola rotonda si è posta un ulteriore quesito. Come si diventa Paziente Esperto?
Leonardo Evangelista (Esperto di orientamento e apprendimento degli adulti) ha affrontato tale tema dal punto di vista delle modalità di apprendimento; mentre Francesca Moccia (Vice Segretario generale Cittadinanzattiva) ha presentato l’inedito ruolo che il cittadino potrebbe assume nell’ambito delle politiche sanitarie.
Un profondo spunto di riflessione è stato offerto dall’intervento di Riccardo Giannetti (PsFeA srl privacy certification body), che ha fornito una guida concreta al processo di certificazione delle competenze del paziente esperto, elemento destinato ad assumere una notevole importanza con l’ingresso della nuova normativa sulla sviluppo dei farmaci,
La tavola rotonda, inoltre, si è trasformata in un concreto momento di dialogo con le istituzione, attraverso l’intervento in video conferenza di Emilia Grazia De Biasi (Senatrice e Presidente Commissione Igiene e Sanità del Senato), che ha confermato il suo impegno nel promuovere l’Empowerment del paziente esperto, «tema che rappresenta una svolta epocale in ambito della salute», aggiungendo non senza ironia che: «Il Paziente esperto aiuta a superare le bufale e i maghi».
L’incontro si è concluso con la condivisione di spunti e materiali che aggiungono un ulteriore tassello al processo di legittimazione del paziente esperto, avviando un circolo virtuoso di rapporti tra esperti provenienti da esperienze e settori a volte distanti, pronti a confrontarsi e collaborare a un obiettivo comune.
Sono, inoltre, intervenuti:
- Chiara Andreoli, Medical & Digital Information Manager GlaxoSmithKline
- Melissa Aquino, Psicologa, Associazione Italiana Malati di Alzheimer
- Simona Barbaglia, Presidente dell'Associazione Respiriamo Misurina, associata a Federasma eallergie Onlus, e Delegata ai Rapporti Istituzionali con la Regione Veneto
- Lara Basilone, Customer Excellence Merqurio Editore Srl
- Claudia Bertini, Vicepresidente AIPI - Associazione Ipertensione Polmonare Italiana
- Andrea Bracci, AD e DG Gruppo Polifarma SpA
- Maurizio Castorina, Amministratore Delegato Azienda Farmaceutica
- Calogero Caponetto, Broker Assicurativo
- Daniele De Martini, Professore Associato di Statistica, Università degli Studi di Milano-Bicocca
- Rosario Gagliardi, Volontario APMAR Onlus - Docente Management Sanitario e Comunicazione Paziente - Masis Unisalento
- Giovanna Galante, Healthcare Industry Leader presso IBM
- Tommasina Iorno, Fondatrice della Federazione UNIAMO FIMR Onlus - Presidente dell'associazione regionale A.T.D.L di Milano
- Anna Laurenti, Farmacologa Associazione Italiana GIST Onlus
- Maria Teresa Lerco, Project Lead for Advanced Therapies Medicine Products GlaxoSmithKline)
- Francesca Moccia, Vice Segretario generale Cittadinanzattiva
- Maria Luigia Mottes, Presidente A.D.P.Mi. Onlus e Coordinamento Lombardia Associazioni Diabetici - Vicepresidente Diabete Forum Nazionale
- Silvia Spazzacampagna, Membro del CD di AIP Onlus - Associazione Immunodeficienze Primitive onlus
- Claudio Taranto, Coordinatore del Centro Studi SIC Sanità In Cifre - Senior Italia FederAnziani
- Manuela Vaccarotto, Vice presidente Aismme Onlus.
