Rimodellare il Marketing Farmaceutico: Il marketing farmaceutico e le Malattie Rare

Ho partecipato a vari eventi dedicati alla malattie rare, ma sono rimasto molto colpito da una giornata delle malattie rare organizzata dall’Istituto Superiore di Sanità nel 2019. Questa giornata mi ha, innanzitutto, confermato l’impegno dell’ISS e della dottoressa Domenica Taruscio – Direttore del Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’ISS – nella divulgazione del tema e nel supporto ai pazienti.

Uno sforzo veramente encomiabile come dimostra l’evento il Volo di Pegaso, che rappresenta una grande occasione per portare alla ribalta le cure dei pazienti affetti da patologie rare. In realtà credo che nel mio caso la giornata sia andata oltre le aspettative, in quanto mi ha fatto comprendere ed approfondire un lato prezioso del marketing farmaceutico. Grazie all’evento del CNMR ho incontrato persone straordinarie. Esattamente: stra-ordinarie come sono queste donne e questi uomini, che combattono con la loro malattia, ci convivono e che invece di generare in loro tristezza o imbarazzo li trasforma in guerrieri intrepidi, per cui ogni difficoltà è nulla. I pazienti che ho avuto il piacere di incontrare sono ironici, determinati, guardano il mondo con un occhio meno superficiale e non danno nulla di scontato. Tra questi ho incontrato Gioia Di Biagio, che si è imbattuta in una malattia strana ed impronunciabile e ha scritto un bel libro, ironico e fresco, come probabilmente lo è l’autrice. Direi anche che in fondo la giornata della malattie rare è una denominazione sbagliata. Propongo: La giornata delle persone straordinarie che soffrono di patologie rare e di tutti coloro che li sostengono. In questo il marketing farmaceutico ha un ruolo chiave.

L’Italia ha una legislazione all’avanguardia, a partire dalla Legge 648/96 che interviene: quando non vi è alternativa terapeutica valida per medicinali innovativi in commercio in altri Stati ma non sul territorio nazionale o non ancora autorizzati ma sottoposti a sperimentazione clinica o da impiegare off label; o quando vi è alternativa terapeutica valida per medicinali da impiegare per una indicazione terapeutica diversa da quella autorizzata, purché tale indicazione sia nota e conforme a ricerche condotte nell’ambito della comunità medico-scientifica nazionale e internazionale, secondo parametri di economicità e appropriatezza. Intervengono anche le leggi n. 326/20032 , art. 48 (Fondo AIFA 5%), il D.M. 8 maggio 2003 (cd. “Uso compassionevole”) e la legge 94 del 1983 (c.d. Legge Di Bella) che, differentemente dalla Legge 648, disciplinano la prescrizione del farmaco sul singolo paziente, su base nominale. La spesa sanitaria Nazionale è passata negli ultimi 10 anni da 800 milioni a 1.458 milioni nel 2017 e 1.047 milioni nel 2018. I farmaci orfani sono medicinali utilizzati per la diagnosi, la prevenzione ed il trattamento delle malattie rare. In Europa una malattia è considerata rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. Ovvero su una popolazione italiana 30.000 pazienti. E vista la rarità della frequenza con cui queste malattie sono diagnosticate e la complessità della diagnosi vi può essere un medico di medicina generale o pediatra che nella sua vita professionale non abbia mai dovuto affrontare una specifica malattia o al massimo solo una volta. Qui il tema, quindi, non è conoscenza della terapia, che è affidata spesso a specialisti dedicati o centri nazionali, quanto piuttosto il riconoscimento, ed il riconoscimento precoce della patologia i cui sintomi sono spesso difficilissimi da leggere e riconoscere.

Dove interviene il marketing farmaceutico

Il marketing farmaceutico agisce per: diagnosi precoce e corretta della malattia rara, indirizzamento al centro specialistico giusto, diffusione delle nuove possibilità terapeutiche. In un’ottica di marketing, questo non significa vendere una scatoletta in più, ma consentire ad una persona una diagnosi ed una terapia che diversamente non avrebbe ricevuto. Ogni marketer dovrebbe essere particolarmente fiero di collaborare alla creazione di progetti di informazione medico scientifica per le malattie rare. Potrei citare tanti casi di successo, in cui il successo può essere stato un riconoscimento diagnostico anticipato o un corretto indirizzamento al centro di riferimento. Ecco che il marketing farmaceutico in questo caso con maggiore evidenza contribuisce alla salute dei cittadini, facilitando il riconoscimento precoce delle malattie, semplificando l’accesso alle cure, supportando il paziente e i familiari nella terapia. Spesso si tratta di progetti di referral, in cui si lavora sulla comunicazione per informare i medici del centro di eccellenza più vicino. Oppure sono progetti di comunicazione medico scientifica in cui l’attenzione è rivolta alla capacità del medico di fare una corretta diagnosi differenziale. In tutti i casi il modello Multichannel, con il digitale in prima linea e poi l’Informatore Remoto ®, riesce con risorse limitate ad avere una forte diffusione presso i medici. Che, a discapito di quanto ci si possa aspettare, sono molto attenti ed interessati.

Le persone

Come dicevo, però, l’aspetto più grande della giornata delle malattie rare è la bellezza di incontrare persone stra-ordinarie, che soffrono di malattie rare e che viaggiano lo stesso mondo e la stessa vita di noi più fortunati, ma con uno sguardo più profondo e leggero. Per questi malati, per rendere loro la vita migliore, alleviare difficoltà, pene e dolori, ma soprattutto per prevenire e diagnosticare che il marketing farmaceutico diventa uno strumento stra-ordinario. Per ogni progetto sulle malattie rare, dal digitale al Multichannel, la vera aspirazione è di contribuire, almeno in parte, a colmare questi bisogni e soddisfare il bisogno dei medici di conoscere di più ed aggiornarsi. Sono le persone, e non i pazienti o i malati, al centro della comunicazione medico scientifica delle malattie rare. A partire dalla diagnosi al supporto ai pazienti e familiari il marketing farmaceutico rivela un suo volto migliore nel caso delle malattie rare.

Se desideri confrontarti con me sono a tua disposizione.