Le malattie rare rappresentano una delle principali sfide per la ricerca, la sanità pubblica, ma soprattutto per i pazienti. In Europa si definisce "rara" una patologia che colpisce 5 persone su una popolazione di 10.000 abitanti.
Nella lotta alle malattie rare medici di medicina generale e pediatri assumo un ruolo determinante, tuttavia la classe medica manifesta un vuoto conoscitivo in merito.
Nonostante la possibilità di usufruire di molteplici canali informativi come la rete internet, gli eventi ECM, i portali e le riviste dedicate, i professionisti della salute dichiarano di non ricevere adeguati contenuti informativi preziosi per la prevenzione e la diagnosi precoce.
In uno scenario come quello appena descritto le istituzioni e le aziende del settore farmaceutico giocano un ruolo chiave. Da un lato è importante che attraverso iniziative istituzionali, sia a livello nazionale che europeo, siano previste adeguate strategie informative circa centri specializzati e il riconoscimento precoce di sintomi attribuibili ad una patologia classificabile come "rara".
Dall'altro lato le aziende del Pharma devono impegnarsi a definire strategie di comunicazione scientifica Multichannel, capaci di garantire al target di riferimento un'esperienza completa e ad alto valore informativo.
Nell'ambito del proprio ciclo di corsi di formazione destinati ai manager dell'industria farmaceutica, Merqurio Campus ha realizzato il Whitepaper "Malattie Rare e Omnichannel Marketting". Nel documento sono riportati i punti salienti dell'evento a cui hanno preso parte i principali attori della lotta alle malattie rare come le associazioni pazienti, i medici e le aziende del Pharma.
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