Merqurio Blog

MonitoRare è il report sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia: fornisce quadro di riferimento su epidemiologia, accesso a diagnosi, terapie e assistenza, oltre che su organizzazione socio-sanitaria, giuridica ed economica nazionale e regionale.

Si terrà mercoledì 6 luglio alle ore 10.30, presso il Centro Congressi Roma Eventi Fontana di Trevi (piazza della Pilotta, 4), la presentazione dell’VIII Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia.

Per i farmacisti ospedalieri importante gap da colmare: solo il 10% della formazione è dedicato alla comunicazione e alle relazioni.

Sono le parole e le relazioni al centro della nuova edizione di HackeRare, l’hackaton sulle malattie rare realizzato da CSL Behring con il contributo scientifico-culturale della SIFO (Società Italiana di Farmacia Ospedaliera).

Report sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia: quadro di riferimento su epidemiologia, accesso a diagnosi, terapie e assistenza,  oltre che su organizzazione socio-sanitaria, giuridica ed economica nazionale e regionale.

Come può un medico, fosse anche il più diligente e volenteroso, conoscere ognuna delle oltre 6.000 patologie che colpiscono poche decine di pazienti ciascuna?

Quale è l'impatto di una patologia rara nella vita di una persona e della sua famiglia?

APMARR, l'Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, lancia una rubrica interamente dedicata ai pazienti reumatici e rari, che avranno uno spazio tutto loro per raccontare la propria Storia. Le Storie più belle saranno pubblicate sul sito e sui social dell'Associazione.

Il 29 novembre 2019 si terrà il Convegno “Malformazioni congenite: dalla comunicazione alla prevenzione” presso l'Aula Pocchiari dell'Istituto Superiore di Sanità.

Le Malattie Rare rappresentano una delle sfide che caratterizzano il mercato farmaceutico. In Europa una patologia si definisce rara quando colpisce non più di 5 persone per ogni 10.000 abitanti.

Le malattie rare rappresentano una delle principali sfide per la ricerca, la sanità pubblica, ma soprattutto per i pazienti. In Europa si definisce "rara" una patologia che colpisce 5 persone su una popolazione di 10.000 abitanti.