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Pazienti "Fragili", è allarme servizi: per 7 su 10 il sistema va migliorato

11/12/19 13.06 / di Diego Pascarella

"Il Sistema Sanitario Italiano va migliorato": è questo il pensiero di 7 pazienti cronici italiani su 10. Dal risultato dell'indagine conoscitiva "I Bisogni dei Pazienti Cronici" condotta dal CEIS-EEHTA (Economic Evaluation and HTA) della Facoltà di Economia dell'Università di Roma Tor Vergata in collaborazione con AISM, AIGD e altre associazioni di pazienti, è emerso che per 7 pazienti su 10 il sistema va migliorato, soprattutto per le diagnosi tardive, che compromettono la qualità di vita del paziente e fanno lievitare i costi sociali ed economici della patologia.

Nonostante ciò, i principali risultati emersi dall'indagine sono abbastanza contrastanti. Se da un lato c'è la preoccupazione per il problema dell'accesso e della presa in carico precoce e la considerazione negativa in merito alla programmazione degli esami, dall'altro, più del 60% degli intervistati valuta positivamente il tempo che lo specialista di riferimento per la sua patologia dedica al confronto durante le visite, ritenendo di essere stato informato correttamente rispetto alla sua patologia, ai trattamenti ed al decorso.

I risultati dell'indagine, che ha coinvolto oltre 1.130 partecipanti in diverse regioni (Lazio, Lombardia, Campania, Liguria, Emilia Romagna, Umbria, Puglia, Basilicata e Sicilia) sono stati presentati in occasione del convegno PreSa-Prevenzione e Salute 2019 "Dalla parte dei fragili: il ruolo del paziente tra Assistenza, Innovazione Terapeutica e Welfare".

Risultati che "sottolineano ancora una volta di più la necessità di introdurre meccanismi organizzativi e gestionali tendenti a migliorare la tempestività nella diagnosi accompagnati da una seria implementazione di programmi e meccanismi tendenti ad incentivare l'accesso precoce alle cure e ai trattamenti efficaci" come ha spiegato Francesco Saverio Mennini (CEIS-EEHTA) che ha condotto l'indagine conoscitiva "I Bisogni dei pazienti cronici".

Il convegno è stato un modo per portare al centro del dibattito i bisogni del paziente fragile, con malattie cronache invalidanti: "È necessario riaccendere i riflettori sui nodi dell’accesso ai servizi, sulla diagnosi e presa in carico precoce, ma anche sulle tutele assistenziali che vanno in parte ripensate e integrate con servizi mirati e personalizzati per venire incontro alle specifiche esigenze della persona con disabilità, ma anche delle famiglie e dei caregiver. Occorre fornire risposte alle tre milioni e centomila persone con disabilità, pari al 5,2% della popolazione italiana. Gli anziani sono i più colpiti: quasi un milione e mezzo degli ultra settantacinquenni sono in condizione di disabilità, dei quali 990 mila sono donne. In un momento di grande fermento per la sostenibilità dell’intero Servizio sanitario nazionale, a un passo dall’approvazione del nuovo Patto per la Salute, della legge di Bilancio per il 2020 e in vista di tante nuove sfide sanitarie e assistenziali che non possono più aspettare, è fondamentale ascoltare le richieste dei pazienti e chiedere risposte alla politica, alle istituzioni, alla classe medica e agli stakeholder di settore”, ha dichiarato Marco Trabucco Aurilio, coordinatore scientifico del network editoriale PreSa-Prevenzione e Salute.

Durante il corso dell'evento sono stati anche premiati i vincitori dei Premi PRESA 2019

Tra questi:

- Antonio Tessitore,  un indomabile guerriero nonostante la Sla, autore dei libri "Il mio corpo parla" e “La mia vita senza parole”  in cui racconta la sua esperienza di malato di Sla, per l’impegno profuso per far conoscere i bisogni e i diritti dei pazienti a partire dal territorio casertano e campano https://www.youtube.com/watch?v=iw5jTmaAawQ;

- Gian Antonio Stella, giornalista e scrittore, per il suo nuovo libro “Diversi. La lunga battaglia dei disabili per cambiare la storia”, in cui racconta la storia della disabilità fatta di errori e orrori, incubi religiosi, pregiudizi, attraverso il racconto di persone che hanno subìto di tutto, ma hanno resistito fino a riuscire in un certo senso a cambiare il mondo;

- Gianluca Nicoletti, giornalista e scrittore, presidente di Insettòpia Onlus e padre di Tommy, ragazzo autistico, per la volontà di creare una vera e propria “Cultura dell’Autismo” attraverso progetti, film, libri e un sito web allo scopo di fare chiarezza e sfatare i luoghi comuni attorno a questa patologia e, in particolare, per l’ideazione del progetto di inclusione lavorativa “Autistici e giardinieri” per ragazzi autistici adulti, realizzato in collaborazione con l’Università Luiss di Roma. http://www.pernoiautistici.com/;

- Giovanile Calcio Inter, per aver promosso numerose attività a valenza sociale di inclusione e supporto dei bambini e giovani con problematiche sociali e sanitarie, sintetizzate con il motto “Pallone come Terapia”.
 https://www.inter.it/it/inter_in_the_community/inclusione-sociale;

- Giovanni Antonio Zappatore, Fondatore di BionIT Labs, startup di Lecce che applica le tecnologie informatiche alla bionica con l’obiettivo di trasformare le disabilità in nuove possibilità, per il progetto Adam’s Hand, una protesi di mano composta da ingranaggi in metallo che la rendono robusta, permettendo di afferrare gli oggetti tramite l'apertura e la chiusura di tutte le dita. Le falangi sono stampate in 3D con tecnopolimeri avanzati. È la prima protesi al mondo con lunghezza delle dita personalizzabile per ogni utente.
https://www.bionitlabs.com/it/;

- Massimo Piccioni, coordinatore generale medico legale INPS, per aver profuso il suo impegno professionale nella tutela dei fragili e in particolare dei minori disabili. Autore di numerose linee guida valutative in ambito medico legale, tra le quali si ricordano quelle inerenti la sindrome di down, la fibrosi cistica, le malattie rare, i minori oncologici e l’autismo. Ha coniugato la sua prestigiosa carriera scientifica a un profondo senso di umanità;

- Prof.ssa Gabriella Fabbrocini, dermatologa, professore ordinario di Malattie cutanee e veneree dell’Università degli Studi di Napoli “Federico II”, per aver promosso su tutto il territorio campano iniziative e campagne di sensibilizzazione e prevenzione. Ultima in ordine cronologico “Salviamo la pelle”, per la diagnosi precoce delle patologie oncologiche cutanee;

- Fondazione Alberto Sordi, per il sostegno alla ricerca, l'attenzione e la cura che ogni giorno mette in campo a favore delle persone anziane con azioni concrete e obiettivi importanti. Nel 2002, quando Alberto Sordi era ancora in vita, l’associazione ha progettato e avviato il centro diurno per Anziani Fragili.
https://www.fondazionealbertosordi.it/.

Topics: dalla parte dei fragili

Diego Pascarella

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