In Italia, dei 35.000 minori con diagnosi di inguaribili, solo il 5% usufruisce del diritto che la legge riconosce loro di ricevere cure palliative. Un divario dovuto non solo al fatto che sono ancora troppo poche le regioni che hanno sviluppato la rete territoriale di assistenza dedicata, ma anche a una scarsa conoscenza del tema.
Le Cure Palliative Pediatriche sono un approccio assistenziale in grado di garantire ai minori affetti da malattie inguaribili e alle loro famiglie la miglior qualità di vita possibile, attraverso il lavoro di professionisti specializzati che si prendono cura dei bambini (preferibilmente a domicilio) e sostengono le famiglie in tutte le fasi della malattia, alleviando sofferenze fisiche, psicologiche, emotive e spirituali.
Per promuovere la conoscenza delle Cure Palliative Pediatriche tra la cittadinanza e sensibilizzare i professionisti sociosanitari e le istituzioni sulla necessità di sviluppare le reti di cure palliative pediatriche in tutte le regioni italiane, Fondazione Maruzza – in collaborazione con circa 50 tra enti e associazioni - lancia l’iniziativa solidale “Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche”, con una madrina d’eccezione, l’attrice Ornella Muti.
La manifestazione – che si svolgerà dal 15 maggio al 30 giugno con appuntamenti di carattere sportivo, ludico, culturale e scientifico, prevede, al momento attuale, 24 eventi a livello nazionale, aggiornati e consultabili su https://www.girocurepalliativepediatriche.it/.
Il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche parteciperà inoltre alla Carovana del Giro d’Italia 2022, seguendo alcune delle tappe del percorso attraversando la Penisola – dalla Sicilia al Veneto – con l’intento di avvicinare le persone al tema, diffondere la cultura delle Cure Palliative Pediatriche a livello di società civile e di comunità scientifica e rilanciare la necessità di realizzare reti di professionisti specificatamente formati.
La Carovana del Giro è da sempre sinonimo di gioia e coinvolgimento: una sfilata di mezzi divertenti e scenografici che attraversano l’Italia seguendo il percorso della corsa creando un clima di celebrazione con musica intrattenimento e giochi per tutto il pubblico. La partecipazione all’evento, sarà occasione per dare informazioni sullo status dell’attuazione della legge 38/10 nelle regioni attraversate dalla Carovana e rilanciare gli eventi locali sui territori.
Madrina dell’iniziativa è l’attrice Ornella Muti, che ha scelto di essere al fianco dei minori e delle famiglie che ogni giorno si confrontano con le sfide di una patologia pediatrica inguaribile. “Sono molto contenta di poter appoggiare questa iniziativa, che mette al centro la dignità della persona e i diritti dei minori. È davvero importante parlare di cure palliative pediatriche: uno strumento fondamentale, ancora troppo poco conosciuto, che consente di aggiungere vita ai giorni e non giorni alla vita. Si tratta di una questione di civiltà e di rispetto che riguarda tutti noi come società e che mi auguro le istituzioni mettano al centro della loro agenda. Invito dunque tutti a leggere il manifesto e a firmare l’appello affinché tutte le regioni italiane costituiscano correttamente i servizi di cure palliative pediatriche nel loro territorio, e poter dare così a tutte le famiglie la sicurezza di avere qualcuno che si occupa di loro.”
I dati parlano chiaro: in Italia, dei 35.000 minori con diagnosi di inguaribilità, ancora oggi solo un 5% usufruisce dei diritti che la legge riconosce loro, sia perché sono ancora troppo poche le regioni che hanno sviluppato la rete territoriale di assistenza dedicata, ma anche a causa della scarsa conoscenza del tema.
A tal fine, su iniziativa della Fondazione Maruzza, insieme ad oltre 200 professionisti socio-sanitari e alle Associazioni attive nelle cure palliative pediatriche, è stato lanciato, in occasione del Giro D’Italia delle CPP, il Manifesto delle Cure Palliative Pediatriche (https://www.girocurepalliativepediatriche.it/), che spiega ed elenca i principi fondamentali per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale, che afferiscono alla rete di cure palliative pediatriche e che sprona i firmatari ad impegnarsi a promuoverne la conoscenza, sostenerne la diffusione e l’applicazione.
“Come ignorare il diritto a non soffrire? In Italia, l’istituzione di una rete di Cure Palliative Pediatriche è prevista per legge dal 2010 (Legge n. 38) ma a tutt’oggi l’applicazione della norma è ampiamente disattesa, con una situazione drammatica in alcune regioni. Purtroppo gran parte della popolazione non è al corrente di tale diritto e persino tra i medici la conoscenza è spesso scarsa.” ha dichiarato Elena Castelli, Segretario Generale della Fondazione Maruzza “Con il Manifesto delle Cure Palliative Pediatriche ci appelliamo a tutte le istituzioni nazionali e regionali affinché siano assicurate le cure palliative pediatriche e la terapia del dolore a tutti i bambini che ne hanno diritto.“
Per la sua valenza sociale, il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, ha ottenuto il patrocinio di diverse società scientifiche e associazioni che riuniscono i professionisti socio-sanitari: ACP - Associazione Culturale Pediatri; AOPI - Associazione Ospedali Pediatrici Italiani; A.I.FI – Associazione Italiana di Fisioterapia; Alleanza Malattie Rare; FCP - Federazione Cure Palliative; OMAR - Osservatorio Malattie Rare; ONSP – Osservatorio Nazionale Specializzandi in Pediatria; SARNePI – Società di Anestesia e Rianimazione Neonatale e Pediatrica; SICP – Società Italiana di Cure Palliative; SIP – Società Italiana di Pediatria; SIPI – Società Italiana di Pediatria Infermieristica; UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.
Qui il link per accedere all'appello: https://www.girocurepalliativepediatriche.it/
Di seguito il Manifesto delle Cure Palliative Pediatriche:
