Leucemia Linfatica Cronica, pubblicato il primo "Patient Journey"

Ormai da anni il Patient Journey è uno strumento diffuso in medicina, utile ad esplorare l'impatto che la gestione delle malattie ha sulla vita dei pazienti e dei loro caregiver, dal momento della diagnosi a quello della cura.

Ieri mattina, a Palazzo Farrajoli, Roma, è stato presentato il progetto "LLC: un incontro che cambia la vita", il primo Patient Journey europeo sulla Leucemia Linfatica Cronica, promosso da AIL (Associazione Italiana contro leucemie, linfomi e mieloma) con il contributo non condizionante di ABBVIE.

Un'indagine che ha raccolto la voce di 668 pazienti, provenienti da 32 centri Ematologici diffusi su tutto il territorio nazionale che "indica chiaramente in che misura questa particolare forma di leucemia ha un impatto sulla loro vita", come dichiarato dalla Professoressa Francesca Romana Mauro, dell'Università Sapienza di Roma.

"I dati che derivano da questa survey permettono di identificare quali sono le principali difficoltà su cui è necessario un nostro concreto intervento per migliorare qualità di vita dei nostri pazienti” ha proseguito la Professoressa Mauro.

L'obiettivo del Patient Journey è quello di identificare le aree di criticità che necessitano di interventi migliorativi tesi a rendere i percorsi di cura più coerenti con i bisogni dei pazienti e realizzare una mappa ideale del percorso di cura.

La comunicazione della diagnosi è il momento iniziale del Patient Journey. Si tratta di un evento improvviso che costringe le persone a ripensare alla propria vita. In questo momento delicato, il medico spesso può fare la differenza nel modo in cui comunica e aiuta a recepire ai pazienti la gravità della propria malattia.

“Il momento della diagnosi è un ricordo che rimane impresso nella mente delle persone, una cicatrice indelebile nella memoria. La malattia irrompe come uno tsunami nella “vita normale” dei pazienti e dei loro familiari. La qualità del rapporto medico-paziente è un elemento determinante sull'efficacia della terapia: la giusta informazione, nella giusta dose, al momento giusto, con rivalutazione successiva. Il tempo della comunicazione costituisce tempo di cura, come indicato dalla legge 219/17” spiega Felice Bombaci, Referente del Gruppo AIL Pazienti, che aggiunge: “Un ascolto attento dei timori e dei bisogni del malato, la capacità di dare informazioni chiare ed esaustive sulla malattia, i cambiamenti dello stile di vita da adottare, ma anche indicazioni sui progressi della ricerca scientifica e le cure disponibili, aiutano a riprendersi dalle paure iniziali, a riprogrammare la propria vita e il proprio futuro, a ridefinire l’orizzonte”.

I dati del Report

L’80% dei pazienti ha ricevuto la diagnosi da parte dell’ematologo e nel 63% dei casi il paziente si trovava in compagnia di un familiare o una persona cara (quindi uno su 3 era solo). “La leucemia linfatica cronica (LLC) può avere un profondo impatto sulla qualità di vita dei pazienti. In tal senso, i medici hanno un ruolo importante nell'aiutare i pazienti ad affrontare le sfide fisiche, intellettuali ed emotive scatenate dalla loro malattia utilizzando una comunicazione costantemente aggiornata alle varie fasi della LLC. Studi recenti hanno dimostrato, infatti, come l'efficacia con cui i medici comunicano con i pazienti incide sulla loro qualità della vita", ha dichiarato il Dottor Stefano Molica, Ematologo Oncologo presso l’A.O. Pugliese-Ciaccio di Catanzaro.

I pazienti tentano di mantenere una normalità della vita quotidiana ma avrebbero bisogno di sostegno e di poter parlare di aspetti delicati come i problemi sessuali. Cercano quindi un luogo sicuro e protetto, un riferimento dove sentirsi accolti e capiti. Un supporto viene anche dalle associazioni pazienti, che sono state una risorsa ed un supporto per il 20% del campione interessato. Ad emergere invece è il bisogno di un supporto psicologico professionale, richiesto dal 57% dei pazienti in generale e sino all’80% di quelli più giovani. Un aspetto ancora non previsto nell’iter terapeutico che potrebbe invece essere implementato.

L'importanza del tempo

Il tempo diventa un elemento che assume un significato nuovo ed estremamente importante. Il tempo della cura anche in assenza di terapia varia da 2 a 4 ore per ogni controllo, la cui frequenza dipende dallo status del paziente. Una criticità che il campione riferisce a frequenza di controlli per il 64% e al tempo trascorso in ospedale per il 67% a causa di spazi inadeguati, talora poco confortevoli e non idonei con il timore di essere esposti e contagiati da nuove malattie a causa della compromissione del sistema immunitario.

Infine, a margine del questionario, i pazienti sono stati invitati ad esplorare gli ambiti che potrebbero migliorare la loro qualità di vita, ecco quelli emersi:

• necessità di informazioni su terapie naturali di supporto alla chemioterapia;
• consigli sull’alimentazione più adeguata;
• richiesta di rassicurazioni che le nuove terapie siano veramente utili ed efficaci;
• necessità di ottimizzare e migliorare la qualità del tempo dedicato ai controlli trimestrali;
• riorganizzazione dei servizi assistenziali.