Merqurio Blog

UNIAMO celebra i 15 anni di “Rare Disease Day” alla Galleria Nazionale d’Arte Moderna di Roma: l'evento ufficiale della Giornata delle Malattie Rare

Lunedì 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare, l’appuntamento più importante dell’anno per gli oltre 300 milioni di persone che nel mondo vivono con una malattia rara.  In Italia la Giornata è organizzata e coordinata da UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare, il riferimento nazionale degli oltre 2 milioni di persone con malattia rara e delle loro famiglie. Guidata sin dalla sua fondazione da volontari, è impegnata tutto l’anno per far sentire la voce dei rari e stimolare iniziative legislative, di sensibilizzazione e di sostegno.  

Presenti all’inaugurazione: Pierpaolo Sileri, Alessio D’Amato, Col. Flavio Paoli, Giovanni Mottura, Annalisa Scopinaro

L’anniversario: i primi 50 anni della LICE – “Io vedo le stelle”: l’astronauta Umberto Guidoni testimonial della campagna contro lo stigma

“Io vedo le stelle”, è questo il claim della campagna della LICE - Lega Italiana Contro l’Epilessia, in vista della Giornata Internazionale per l’Epilessia 2022, in programma il prossimo lunedì 14 febbraio. Un messaggio rivolto alla comunità, che invita chi convive con questo disturbo a non arrendersi alla propria condizione, ma anzi a raggiungere la consapevolezza che – con il giusto supporto – una migliore qualità della vita oggi è possibile. Il viaggio nello spazio diventa il simbolo del superamento dei propri limiti, per andare oltre le barriere che, non solo per chi soffre di Epilessia, condizionano la nostra vita.

Emicrania, malattia di "genere" che in Italia colpisce 11 milioni di donne.

L’emicrania è la terza patologia più frequente del genere umano e la più disabilitante in assoluto se si considerano le donne di età fino ai 50 anni. In Italia sono quindici milioni le persone che hanno manifestato almeno un episodio di emicrania nella loro vita, di questi undici sono donne che presentano i quadri clinici più gravi in termini di complessità, disabilità e comorbilità rispetto agli uomini. Questa malattia cronica ha altissimi costi umani, sociali ed anche economici. Si stima, infatti, che in Italia il costo annuale per paziente con emicrania sia pari a 4.352 euro.

L'importanza dell'innovazione sanitaria per le diagnosi precoci, il sostegno delle start-up italiane all'Europa

• In occasione della Giornata Mondiale del Cancro, EIT Health si impegna a sostenere tecnologie innovative a supporto dello screening e della diagnosi precoce del cancro come OncoWatch
• Negli ultimi anni, EIT Health, la rete europea di innovazione sanitaria ha sostenuto diverse aziende italiane coinvolte nel trattamento del cancro, tra cui PatchAI, e Takis
• EIT Health afferma che la diagnosi precoce farà risparmiare sulle terapie – consentendo di reinvestire i fondi non spesi in migliori servizi per i pazienti
• Senza un'azione condivisa, si prevede che i casi di cancro aumenteranno del 25% entro il 2035, rendendolo la principale causa di morte nell'UE

Sono quasi nove milioni le persone che attualmente muoiono di cancro ogni anno in tutto il mondo.  In Europa si prevede un aumento del 25% dei casi nel prossimo decennio, con il rischio di mettere ancor più a dura prova i sistemi sanitari che si stanno risollevando dalla pandemia.

Tumori, “ascoltare” le ossa evita complicanze nel 40% dei casi 

Un questionario anonimo, rivolto a pazienti con diverse forme tumorali, invita la classe medica a mettersi in ascolto del percepito, conoscitivo e emotivo, dei malati oncologici sul tema della metastasi ossee. Al via la prima grande indagine realizzata fra centri selezionati

L’acronimo REmoTe racchiude più significati: R sta per rarità, EMO per emofilia, TE per telemedicina; con “remote” si può intendere anche “da remoto”, un’espressione che, soprattutto durante la pandemia, ha assunto il significato “da casa”. Ed è proprio questo il senso di REmoTe, il progetto di telemedicina nell’ambito delle malattie emorragiche congenite (MEC) e in particolare dell’emofilia, sviluppato da CSL Behring e ALTEMS-Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari, in collaborazione con alcuni centri di eccellenza per il trattamento di questa patologia e le associazioni di pazienti. L’iniziativa è stata presentata oggi nel corso di un evento online – patrocinato da FedEmo-Federazione delle Associazioni Emofilici e organizzato da Osservatorio Malattie Rare grazie al contributo non condizionate dell’azienda – a poco più di un anno dalla pubblicazione del documento “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia”, un quaderno redatto da clinici, farmacisti ospedalieri, economisti e rappresentanti delle associazioni di pazienti sui diversi aspetti della presa in carico di questi malati rari e con un approccio orientato alla Value Based Health Care (VBHC), la sanità basata sul valore. 

Triennale Milano presenta Dance Well – Ricerca e Movimento per il Parkinson: un'iniziativa per promuovere la pratica della danza contemporanea in spazi museali e contesti artistici, che si rivolge principalmente, ma non esclusivamente, a persone che vivono con il Parkinson. Le classi si terranno tutti i giovedì a partire dal 3 febbraio 2022, dalle ore 10.00 alle ore 11.00 – fino alla fine dell’anno. La partecipazione è aperta a chiunque. Le classi, a numero chiuso, sono gratuite previa iscrizione obbligatoria.

Circa 4.200 kg di plasma in meno con un decremento del 5,6% rispetto allo stesso mese dell’anno precedente, è il dato emerso dal Report sulla raccolta di plasma del CNS di settembre 2021. Il Dato positivo è che la raccolta totale anno 2021 è sicuramente migliorata rispetto al 2020 ma ancora lontana da poter garantire al sistema sangue l’autosufficienza auspicata.

Un videogioco per ragazzi tra i 14 e i 19 anni è lo strumento innovativo ideato dalla Fondazione Maruzza per sensibilizzare i più giovani sulle patologie inguaribili e sulle cure palliative pediatriche. Verrà presentato per la prima volta al Convegno Nazionale della SICP – Società Italiana di Cure Palliative, in corso a Rimini dal 18 al 20 novembre.